Association du mois
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Description:
Nous sommes la seule association au monde dédiée à la Cutis Laxa, maladie génétique ultra rare avec moins de 1000 cas dans le monde. Notre premier objectif c'est de rompre la solitude des malades en organisant des rencontres internationales associées à des consultations avec les médecins experts. Rencontrer d'autres malades, en particulier pour des enfants, c'est ne plus être seul, pouvoir se construire et se sentir appartenir à une "famille". Nos objectifs, c'est aussi d'aider la recherche, faire connaitre la maladie et permettre aux malades de recevoir le suivi et la prise en charge dont ils ont besoin, partout dans le monde.
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