Association du mois
Nous sommes la seule association au monde dédiée à la Cutis Laxa, maladie génétique ultra rare avec moins... Lire la suite >
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Description:
Kinderen met Progeria zijn geboren met een zeer zeldzame, ernstige verouderingsziekte. Hun lichaam veroudert in hoog tempo. De groei vertraagt, het haar valt uit, de huid wordt dun en gewrichten verstijven. Hun levensverwachting is beperkt, maar geestelijk mankeren zij niets. De Progeria Family Circle brengt deze kinderen en hun familie in contact met specialisten en met elkaar. Er zijn zo'n 30 families in Europa, die wij eenmaal per jaar bij elkaar brengen om informatie uit te wisselen en steun en inspiratie te bieden. Deze jaarlijkse bijeenkomst is heel belangrijk voor hen. Wilt u ons steunen?
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